Fatigue bei Multipler Sklerose – mehr als nur Müdigkeit

Von einem Moment auf den anderen überfällt sie mich. Manchmal hält sie nur ein paar Stunden an, manchmal mehrere Tage. Fatigue – die Begleiterscheinung, die meinen Alltag völlig aus der Bahn wirft. Fatigue-Symptom bei Multipler Sklerose

Wenn du an Multipler Sklerose erkrankt bist, hast du vielleicht schon einmal von Fatigue gehört.

In diesem Artikel erfährst du,

In den folgenden Abschnitten erzähle ich dir immer wieder mal etwas über meine Fatigue. Ich möchte dich über die Erkrankung, das Ausmaß und die Vorurteile von Fatigue aufklären!

Außerdem möchte ich dir als Betroffene*r oder Interessierte*r mehr über die Fatigue erzählen, damit du sie oder die Betroffenen besser verstehen kannst! Zudem erzähle ich dir auch von meiner Fatigue-Ausprägung und wie ich damit umgehe.

Was ist Fatigue?

 „Der Begriff Fatigue kommt aus dem Lateinischen (fatigatio = Ermüdung)“. Doch eine „einfache Ermüdung“ beschreibt nicht das ganze Ausmaß der Fatigue. Fatigue ist sehr vielschichtig und lässt sich kaum in einer Definition – geschweige denn in einem Wort – zusammenfassen. Fatigue ist mehr als die bekannte Müdigkeit oder Erschöpfung. Sie ist ein Zustand starker körperlicher, geistiger und seelischer Erschöpfung.

Dieser Zustand geht mit einer Abnahme der körperlichen Leistungsfähigkeit und des inneren Antriebs einher. Nicht nur die körperliche, sondern auch die geistige Leistungsfähigkeit nimmt ab. Dies führt dazu, dass häufig auch die seelische Befindlichkeit beeinträchtigt ist. Viele Menschen mit dem Fatigue-Symptom bei Multipler Sklerose werden während der Symptom-ausprägung häufig von Depressionen  (Achtung! Eine Fatigue ist keine Depression!) begleitet, da die Auswirkungen der Fatigue die Lebensqualität und -Gestaltung beeinflussen.

Ich übersetze Fatigue für mich immer mit „körperlicher und mentaler andauernder Müdigkeit und Erschöpfung“ , welche durch einen Mittagsschlaf nicht zu beseitigen ist.  

Fatigue-Symptome treten häufig im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auf, wie z.B. Multiple Sklerose, Parkinson und Rheuma. Fatigue ist also meist eine Begleiterscheinung chronischer Erkrankungen. Darüber hinaus tritt Fatigue häufig im Zusammenhang mit und nach Krebserkrankungen auf, insbesondere während oder nach einer Chemotherapie/Bestrahlung. Die genaue Ursache der Fatigue ist noch nicht bekannt – nach aktuellem Forschungsstand ist sie wahrscheinlich neuroimmunologisch bedingt – dementsprechend gibt es auch noch keine ursächliche und medikamentöse Prophylaxe oder Therapie.

Wie äußert sich Fatigue?

Die meisten Menschen mit Fatigue haben körperliche und psychische Symptome. Die häufigsten Symptome sind:

  • Frühe Ermüdung (schon nach geringer Anstrengung wie Einkaufen)
  • Antriebslosigkeit (nicht zu verwechseln mit Depressionen!)
  • körperliche und geistige Energielosigkeit (sodass selbst einfache Tätigkeiten wie Kochen sehr schwer fallen)
  • allgemein geringe Belastbarkeit

Hinzu kommen kognitive Einschränkungen wie:

  • Konzentrationsschwäche
  • Vergesslichkeit
  • Wortfindungsstörungen

Oft merke ich schon beim Aufstehen, wie ich meine Energie an diesem Tag einteilen muss. Sobald ich die Augen öffne, weiß ich, ob ich heute mit Fatigue zu kämpfen habe oder nicht. Dabei spielt es keine Rolle, ob ich fünf, sieben oder neun Stunden geschlafen habe. Der Schlaf der letzten Nacht spielt für meine Erschöpfung am Tag kaum eine Rolle. Es kommt auch oft vor, dass ich nach zwei Stunden Arbeit oder Konzentration plötzlich erschöpft, unkonzentriert und müde bin. Die Symptome treten bei mir (meist) unangekündigt und plötzlich auf.

 Fatigue unterscheidet sich von der „einfachen Müdigkeit“!

Nicht selten habe ich Sätze gehört wie: „Na, dann musst du eben mehr schlafen“ oder „Stell dich nicht so an, später kannst du wieder schlafen“.  Viele Außenstehende können nicht verstehen – oder wollen nicht glauben – dass Müdigkeit nichts mit einem Zustand von „zu wenig Schlaf, zu viel getan“ zu tun hat. Oft hatte (oder habe) ich Angst, dass Außenstehende denken, ich hätte „keine Lust“ oder wäre einfach nur faul.

Gerade deshalb ist es mir so wichtig, deutlich zu machen, dass Fatigue eine Krankheit ist! Eine unsichtbare Krankheit, wie viele Symptome der Multiplen Sklerose. Fatigue ist eine Begleiterscheinung der Multiplen Sklerose, die genauso belastend ist wie die sichtbaren Symptome!

 Folgende Punkte sind mir noch wichtig hervorzuheben:

  1. Fatigue tritt in der Regel plötzlich auf! Das Auftreten der Symptome ist nicht vorhersehbar. Der starke Erschöpfungszustand kann von einem Moment auf den anderen plötzlich auftreten. Zudem steht der Zustand nicht immer in direktem Zusammenhang mit einer vorangegangenen körperlichen oder geistigen Anstrengung.
  2. Fehlende oder verzögerte Erholung nach Ruhepausen! Anders als bei der „klassischen“ Erschöpfung wirken Ruhe- und Schlafphasen der Fatigue nicht oder nur wenig entgegen.
  3. Die Symptome machen sich nicht nur körperlich, sondern auch seelisch und geistig bemerkbar. Dabei hat dies nichts mit einer Depression oder Faulheit zu tun!

Warum Fatigue die Bewältigung des Alltags erschwert und die Lebensqualität beeinträchtigt

 Menschen mit Fatigue stehen vor einer Reihe von Herausforderungen!

  1. Der Alltag lässt sich planen, aber nicht immer umsetzen. Fatigue kündigt sich nicht an. Es ist immer ungewiss, wann und ob sie auftritt. Sie kann von einem Tag auf den anderen mitten in der Arbeit auftreten. Das stellt für viele Betroffene eine Herausforderung dar, da der Arbeitsablauf und die Arbeitsbewältigung unterbrochen werden. Auch bei Familienfeiern, Partys mit Freunden oder im Urlaub kennt der Erschöpfungszustand keine Gnade. Unabhängig von der Aktivität des Betroffenen kann die Fatigue immer wieder auftreten.
  2. Fatigue ist unsichtbar. Das stellt Betroffene oft vor das Problem, dass ihnen nicht geglaubt wird. Zum Beispiel hören sie am Arbeitsplatz Sätze wie „Ach, heute Nacht wieder zu wenig geschlafen?“ oder „Man sieht dir gar nicht an, dass es dir schlecht geht.“ (habe ich leider selbst erlebt). Außenstehenden fehlt das Wissen über die Hintergründe der Fatigue und sie urteilen oft vorschnell. Das macht es für viele Betroffene noch schwerer, mit der Krankheit umzugehen.
  3. Die Lebensqualität kann beeinträchtigt werden! Nicht nur im privaten Alltag ist Fatigue ein Störfaktor. Auch im Berufsalltag! Es kann sein, dass die erkrankte Person ihren Beruf nicht mehr acht Stunden am Tag (oder gar nicht mehr) ausüben kann. Das erfordert soziale Unterstützung (die es zum Glück gibt). Ich selbst bin aufgrund der Fatigue und anderer MS-Symptome teilerwerbsgemindert.

Welche Behandlungsmethoden gibt es bei Fatigue?

Wie eingangs kurz erwähnt, gibt es noch keine ursächliche medizinische Therapie, da die Ursache noch nicht geklärt ist. Die Forschung hat jedoch herausgefunden, dass alternative Methoden das Auftreten und das Ausmaß von Fatigue beeinflussen können. Außerdem gibt es Methoden, die den Umgang mit Fatigue erleichtern können. Da Fatigue bei jedem Menschen individuelle Auslöser haben kann, gibt es keine einheitliche Behandlungsmethode.

Bewegung – Körperliche Aktivität, wie z.B. Ausdauertraining, kann dem häufigen Auftreten von Fatigue vorbeugen oder das Ausmaß verringern. Dabei sollte die erkrankte Person jedoch auf die Grenzen ihres Körpers achten und nicht bis zur Erschöpfung trainieren. Meine eigenen Grenzen beim Sport zu respektieren, ist für mich ein wichtiges Thema. Mittlerweile spüre ich sofort, wann meine Grenze erreicht ist. Ich höre und respektiere die Grenzen meines Körpers und beende mein Training. Wenn ich das nicht tue, merke ich sofort: Ich provoziere das Auftreten der Fatigue!

Psychologische Unterstützung – Dies kann für manche Menschen wichtig sein, wenn die Fatigue die Lebensqualität stark beeinträchtigt.

Ergotherapie (z.B. Kunsttherapie) – Ergotherapie kann sowohl motorische als auch kognitive Fähigkeiten trainieren und ggf. verbessern und so einen Einfluss auf die Fatigue haben.

Kognitives Training  – Kognitives Training kann die Konzentrationsfähigkeit des Gehirns verbessern bzw. erhalten. Dies führt auch dazu, dass die Person sich Dinge besser merken kann.

Medikamentöse Therapie – Zurzeit gibt es kein spezifisches Medikament gegen Fatigue. Es gibt jedoch Medikamente, die das Ausmaß und die Häufigkeit des Auftretens der Fatigue verringern können. Ich werde in diesem Artikel nicht näher darauf eingehen, da dies meine medizinischen Kenntnisse und juristischen Fähigkeiten übersteigt :).

7 Tipps, die du anwenden kannst, wenn du von Fatigue betroffen bist – Selbstmanagement

Was du tun kannst:

   1. Lerne dein körperliches und geistiges Energielevel kennen.

Finde heraus, wann sich deine Energie verändert! Ich beobachte meine Grenzen. Was tut mir gut? Was tut mir nicht gut? Wo gehe ich über meine Grenzen hinaus? Nach welcher Aktivität fühle ich mich müde? (Hilfreich kann auch ein Tagebuch sein, in dem du deine Erkenntnisse festhältst).

   2.  ...um dann die Aktivitäts- und Ruhephasen aufeinander abzustimmen.

Wenn ich weiß, nach welchen Aktivitäten ich eine Pause brauche oder vor welchen Aktivitäten ich Energie tanken muss, plane ich diese Ruhe- und Aktivitätsphasen ein und stimme sie aufeinander ab.

  3. Setze Grenzen!

Ob bei der Arbeit, bei allgemeinen Aktivitäten oder im Umgang und in der Interaktion mit meinen Mitmenschen: ich habe herausgefunden, wie wichtig es is, Nein zu sagen. Nein zu sagen, bevor mein Körper es tut. Das hat nichts mit Egoismus zu tun, sondern mit SELBSTSORGE! Nicht jede Tätigkeit oder Interaktion ist gut für mich. Bei manchen Dingen musste ich erst lernen, wer oder was mir gut tut und wann es besser für mich ist, eine Grenze zu setzen. 

  4. Gestalte deinen Alltag.

Die täglichen Aufgaben zu priorisieren, zu strukturieren und gegebenenfalls neu zu ordnen, kann helfen, Energie zu sparen.  Ich mache mir immer einen kleinen Tagesplan. Dabei bin ich ehrlich zu mir selbst und schreibe auf, was ich mir zutraue. Ich über- und unterfordere mich nicht. Was steht heute an? Muss ich das tun? Was möchte ich tun? Kann ich etwas verschieben? Was kann ich abgeben? sind Fragen, die mir dabei helfen. Gegebenenfalls stelle ich den Tag auch um, wenn ich merke, dass es mir besser oder schlechter geht.

  5. Nutze „Alltagshelfer.

Es gibt viele kleine „Alltagshelfer“, die dir helfen können, dich bei Tätigkeiten weniger anzustrengen oder dir einfache Tätigkeiten im Alltag erleichtern. Wenn dir langes Stehen zu anstrengend ist, kannst du zum Beispiel beim Kochen einen Hocker benutzen! Ich benutze seit einigen Monaten sogenannte „Loops“. Das sind Ohrstöpsel, die den Lärm von draußen dämmen. So bin ich weniger Reizen ausgesetzt, kann mich besser konzentrieren und verbrauche weniger Energie :)!

6. Raus an die frische Luft!

Frische Luft tut immer gut. Nicht nur bei Fatigue. Frische Luft macht den Kopf frei und die Lunge freut sich über frischen, klaren Sauerstoff. Das gibt Energie :)! Wenn dann noch die Sonne scheint, wird sogar unsere Zirbeldrüse aktiviert, wodurch verschiedene Hormone ausgeschüttet werden und Erschöpfungssymptome und depressive Verstimmungen gelindert werden können. Ich gehe mindestens einmal täglich spazieren. Wenn mir das Gehen schwerfällt, sitze ich einfach draußen, atme klare Luft ein und lasse die Sonne auf mich scheinen. P.S: noch schöner ist es zu zweit ( der soziale Kontakt ist auch wichtig, um der sozialen Isolation entgegenzuwirken)

7. Lass es raus, wenn es sich richtig anfühlt!

Es kann hilfreich sein, sein Umfeld, also Familienangehörige, Freunde, Nachbarn und ggf. auch Kollegen am Arbeitsplatz über deine Fatigue zu informieren. Auch hier gilt, wie bei jeder Erkrankung, das eigene Empfinden und die Entscheidung, die eigene Erkrankung „öffentlich“ zu machen. Für einige (Umfeld und Betroffene) kann es hilfreich sein, für andere ist es eine Belastung.

In den meisten Fällen habe ich Verständnis und Unterstützung erfahren. Aber ich mache meine Müdigkeit nur dann öffentlich, wenn ich den Menschen vertraue oder wenn es notwendig ist! Wenn ich auf Ablehnung stoße, weiß ich, dass diese Menschen nicht die richtigen für mich sind: Tipp 3 – grenze mich ab :)!

(+8.) Umgebe dich mit Menschen, die dir Energie schenken und die dir gut tun!

Abschließende Worte

Danke, dass du bis zum Ende gelesen hast! Du hast sicher gemerkt, dass Fatigue bei Multipler Sklerose keine kleine Begleiterscheinung ist, die man in einem Satz erklären und behandeln kann. Menschen mit Fatigue stehen vor vielen Herausforderungen. Bevor ich selbst unter Fatigue litt, wusste ich nicht einmal, was das ist, geschweige denn, dass es das überhaupt gibt! Deshalb ist mir Aufklärung so wichtig; Die Menschen zu informieren, die nicht wissen, was es ist, und den Menschen, die Fatigue haben, zu zeigen, dass sie nicht allein sind!

Ich hoffe, ich konnte dir die Fatigue etwas näher bringen und wenn du selbst betroffen bist, hoffe ich, dass ich dir helfen konnte und du einen guten Umgang mit der Fatigue findest. Du bist nicht alleine <3. Ich würde mich sehr freuen, wenn du deine Gedanken und/oder Erfahrungen mit Fatigue auf Instagram oder hier in den Kommentaren mit mir teilst – gerne auch per Mail!

Du möchtest dich über Abkürzungen und diagnostische Methoden bei Multiple Sklersoe informieren?

In Liebe, Alexandra

P.S.: Ich lege dir den Ratgeber “ „Fatigue Management – Umgang mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung“ von Heiko Lorenzen ans Herz. Dieser Ratgeber ist für Betroffene aber auch für Interessierte spannend. Es klärt über Fatigue auf und liefert gleichzeitig hilfreiche Tipps im Umgang mit Fatigue!

Quellen: https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/was-ist-fatigue/#:~:text=Der%20Begriff%20Fatigue%20stammt%20aus,und%20ihrer%20Behandlung%20auftreten%20kann , Ratgeber: „Fatigue Management – Umgang mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung“ von Heiko Lorenzen

3 Kommentare zu „Fatigue bei Multipler Sklerose – mehr als nur Müdigkeit“

  1. Daniela König

    Wer diagnostiziert Fatique?

    Habe diverse Chronifizierungen. Bin aber Hauptsächlich bei Schmerzmedizinerin, Neurochirurgie, Internistin.

    Lieben Dank für Deine Zeit und Rückmeldung schon jetzt

    Alles Liebe von Danny

    @dannygoldherz

  2. Danny Goldherz

    Wer diagnostiziert Fatique?

    Habe diverse Chronifizierungen. Bin aber Hauptsächlich bei Schmerzmedizinerin, Neurochirurgie, Internistin.

    Lieben Dank für Deine Zeit und Rückmeldung schon jetzt

    Alles Liebe von Danny

    @dannygoldherz

    1. Wunderflecken

      Hi Danny, vielen Dank für dein Kommentar. In der Regel macht dies der behandelnde Arzt/ die behandelnde Ärztin. Die Fachrichtung dürfte (meines Wissens) egal sein. Beste Grüße zurück! Alexandra

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