Stehst du vor der Herausforderung “unsichtbare Symptome bei Multipler Sklerose (MS)” und fragst dich, wie du damit umgehen sollst? Für viele Menschen, die mit dieser Diagnose leben, sind unsichtbare Symptome ein allgegenwärtiger Begleiter. Sie prägen den Alltag und stellen eine unsichtbare Barriere dar, die nur von einer Person gespürt wird: dir selbst. Keiner sieht sie- nur du spürst sie!
Doch während du die Symptome empfindest, bleiben sie für Außenstehende unsichtbar. Diese Unsichtbarkeit kann die Bewältigung von MS-Symptomen zu einer einsamen und oft frustrierenden Erfahrung machen.
„Niemand sieht, dass ich krank bin. Aber dafür glaubt mir auch nicht jeder, wenn es mir schlecht geht.”
Kannst du dich darin wiederfinden? In diesem Artikel möchte ich mit dir gemeinsam erkunden, warum unsichtbare Symptome eine Herausforderung für Menschen mit MS darstellen. Darüber hinaus möchte ich dir praktische Lösungsansätze an die Hand geben, um den Umgang mit Multiple Sklerose zu erleichtern und deine Lebensqualität zu verbessern.
In diesem Artikel erfährst du, warum unsichtbare Symptome eine Herausforderung für MS-Erkrankte darstellen und welche Lösungen ich dir an die Hand gebe, damit du einen leichteren Umgang mit Multipler Sklerose erleben kannst.
- Multiple Sklerose und Symptome
- Warum sind unsichtbare MS-Symptome eine Herausforderung?
- Lösungen für einen leichteren Umgang mit MS-Symptomen
Multiple Sklerose und ihre Symptome
Multiple Sklerose ist eine chronische neurologische Erkrankung, bei der das Immunsystem die schützende Hülle um die Nervenfasern im zentralen Nervensystem angreift, was zu Entzündungen und Schäden führt. Dies kann zu verschiedenen Beeinträchtigungen und Symptomen führen: Einige Symptome wie Gangunsicherheit oder starker Tremor (Muskelzittern) sind offensichtlich und sichtbar, während andere, wie Fatigue (Erschöpfungssyndrom) oder Sensibilitätsstörungen, für Außenstehende nicht unmittelbar erkennbar sind, also “unsichtbar” sind. Zu den unsichtbaren Symptomen bei Multipler Sklerose zählen auch kognitive Beeinträchtigungen wie verlangsamte Informationsverarbeitung oder Beeinträchtigungen der Aufmerksamkeit.
Unsichtbar – aber maximal präsent
Welche Herausforderungen gibt es?
Unsichtbare Symptome bei Multiple Sklerose stellen im Vergleich zu sichtbaren Symptomen eine besondere Herausforderung dar, da sie für Außenstehende nicht sichtbar sind. Da sie nicht offensichtlich sind, können sie von anderen leicht übersehen, missverstanden oder unterschätzt werden, was zu mangelnder Unterstützung und Verständnis führen kann.
Zudem können unsichtbare Symptome die Lebensqualität der Betroffenen ebenso stark beeinträchtigen wie sichtbare Symptome, jedoch werden sie aufgrund ihrer Unsichtbarkeit oft nicht angemessen erkannt oder behandelt.
Unsichtbare Symptome können im Arbeitsumfeld sowie im Kreis von Arbeitskolleginnen, Freunden, Familie, wichtigen Behörden und behandelnden Ärzten*Ärztinnen zusätzliche Herausforderungen darstellen. Oftmals wird ein ‚Beweis‘ verlangt, der die Sichtbarkeit und Messbarkeit der Symptome bestätigt, um sie als ‚wahr‘ anzuerkennen. Dies kann zu psychischen und mentalen Belastungen führen, da Betroffene sich häufig rechtfertigen müssen und mit Unverständnis sowie Rücksichtslosigkeit konfrontiert werden, was Traurigkeit oder sogar Wut hervorrufen kann.
Ich weiß selber, wie anstrengend und verletzend das sein kann:
Über mehrere Jahre arbeitete ich als Gesundheits- und Krankenpflegerin in einem stationären Krankenhaus. Der Alltag auf der Station bringt täglich stressige Situationen mit sich, die den Körper stark belasten. In einer Phase, in der meine Multiple Sklerose generell schwieriger verlief, traten meine Symptome verstärkt während meiner Dienste auf. Beinahe bei jedem Dienst verspürte ich schmerzhaftes Kribbeln in den Beinen, begleitet von einem Gefühl der Schwäche und Gangstörungen. Mehrmals musste ich mich während der Arbeit setzen, während meine Kolleginnen und Kollegen weiterhin aktiv waren. Zu oft hörte ich hinter meinem Rücken abwertende Bemerkungen wie „Die sitzt schon wieder“. Der Tonfall und die Wortwahl ließen mich vermuten, dass mir niemand wirklich glaubte und vertraute. Hinzu kam, dass niemand nachfragte, ob ich Hilfe benötigte, ob es mir besser ging. Stattdessen bekam ich genervte und herabschauende Blicke zugeworfen.
Fazit: Ich habe meine Arbeitsstelle gewechselt 😊.
So, nun aber zu dem schönen Teil des Artikels – den Lösungen 🙂
Denn auch für einen Umgang mit unsichtbaren MS-Symptomen gibt es hilfreiche Antworten!
Strategien für einen gesunden Umgang mit unsichtbaren MS-Symptomen
Auch wenn unsichtbare MS-Symptome zusätzliche Herausforderungen im Leben mit MS bedeuten, gibt es Möglichkeiten, wie du mit diesen Schwierigkeiten umgehen kannst. Im Folgenden werde ich dir mehrere Strategien vorstellen, damit du lernen kannst, welche Schritte du unternehmen kannst, um besser mit deiner Situation zurechtzukommen.
Kommunikation: Offene Kommunikation mit Familie, Freunden und Arbeitskollegen über die unsichtbaren Symptome kann dazu beitragen, Verständnis und Unterstützung zu fördern. Das Teilen von Erfahrungen und Bedürfnissen kann helfen, Missverständnisse zu vermeiden und Unterstützung anzufordern, wenn nötig.
Das bedeutet leider nicht, dass dir jede Person, der du von deinen unsichtbaren MS-Symptomen erzählst, glaubt. Leider!
Dennoch kann ein offener Umgang mit den Symptomen hilfreich sein, um voreilige Urteile über dich zu vermeiden. Wenn du beispielsweise auf der Arbeit oft Pausen benötigst und deine Einschränkungen und Gründe nie kommunizierst, ist die Gefahr größer, dass Kollegen “schlecht” über dich denken oder dich als faul verurteilen. Auch im Freundeskreis kann eine offene Kommunikation hilfreich sein, warum du z.B. öfter Treffen absagen musst aufgrund deiner MS-Symptome.
Triff jedoch bewusst die Entscheidung, mit wem du darüber sprechen möchtest und mit wem nicht. Schließlich ist eine MS-Erkrankung eine sehr private Angelegenheit, die nicht jeden etwas angeht.
Du bist der*die Spezialist*in für deine MS-Symptome – erkläre sie deinem Umfeld. Wer nicht du, wer dann?
Nimm dir Zeit und entscheide für dich, wem du von deinen Herausforderungen bei MS erzählen möchtest. Eine Frage, die dir bei der Entscheidungsfindung helfen kann, ist: WARUM möchte ich meinen Kollegen, Freunden, Familie, etc. davon erzählen? Wenn du eine klare und schlüssige Antwort auf dein „Warum“ hast, dann mache es :). Auf diese Weise hast du deinen Teil erledigt und überlässt es den anderen, wie sie mit deinem offenen Umgang umgehen möchten.
Was Peter über Paul sagt, sagt mehr über Peter als über Paul.
Baruch de Spinoza (1632 – 1677)
Es wird immer Menschen geben, denen du nicht auf Verständnis und Rücksicht stoßen wirst. Denke immer daran: Das, was andere über dich denken und sagen, sagt mehr über sie selbst aus als über dich!
Selbstfürsorge: Sich selbst zu kümmern bedeutet, dass du das tust, was dir gut tut, sowohl mental als auch körperlich. Das schließt die eigene Gesundheit und das Wohlbefinden ein. Du erreichst Selbstfürsorge z.B. indem du ausreichend Ruhepausen einplanst, dich ausgewogen ernährst, genügend schläfst und deinen Körper regelmäßig bewegst.
Priorisiere dich selbst! Was tut dir gut?
Selbstfürsorge priorisieren bedeutet auch, auf die Bedürfnisse des eigenen Körpers und Geistes zu hören. Das kann beinhalten, regelmäßig Entspannungstechniken wie Meditation oder Yoga zu praktizieren, um Stress abzubauen und die mentale Gesundheit zu stärken. Nicht zuletzt sollten auch soziale Aktivitäten und der Kontakt mit Freunden nicht vernachlässigt werden, um ein starkes soziales Netzwerk aufzubauen und ggf. Unterstützung zu erhalten. Wenn du dich gut fühlst und dich gut um dich kümmerst, dann ist es auch gleichzeitig leichter, mit Herausforderungen in einem Leben mit MS umzugehen. Genauso ist es leichter, mit Äußerungen von außen umzugehen, falls dir wegen deiner unsichtbaren Symptome nicht geglaubt wird.
Selbstfürsorge und Selbsthilfe bei MS liegen sehr eng zusammen. Das bedeutet auch, sich von dem abzugrenzen, was dir nicht guttut! Mit wem möchtest du Zeit verbringen? Mit welchen Tätigkeiten möchtest du deine Zeit nicht mehr füllen? Was raubt dir Energie?
Wie du in die Umsetzung kommst, erfährst du in diesen Tipps für mentale Gesundheit und Selbsthilfe mit MS.
Unterstützung: Das Einholen von Unterstützung durch Fachleute wie Psychologen, Ärzten und andere Beratungsstellen kann helfen, Strategien zur Bewältigung von unsichtbaren Symptomen zu entwickeln und die Lebensqualität zu verbessern.
Es kann äußerst hilfreich sein, sich externe Unterstützung zu holen, um mit den Herausforderungen unsichtbarer Symptome umzugehen. Dies kann verschiedene Formen annehmen, einschließlich der Beratung durch Fachleute wie Psychotherapeuten, Sozialarbeiter oder Fachärzten. Aber auch der Austausch mit Selbsthilfegruppen oder das Einholen von Ratschlägen von anderen MS-Betroffenen können dabei unterstützend sein.
Durch den Austausch mit anderen Personen mit MS und unsichtbaren MS-Symptomen können Erfahrungen geteilt, bewährte Bewältigungsstrategien ausgetauscht und ein unterstützendes Netzwerk aufgebaut werden.
Professionelle Therapeuten können helfen, Techniken zur Stressbewältigung zu erlernen, die mentale Gesundheit mit MS zu stärken und so die Bewältigung unsichtbarer Symptome zu erleichtern.
Auf https://mein.ms-life.de stehen dir viele hilfreiche Informationen rund um das Thema Selbstfürsorge und Self-Empowerment zur Verfügung. Dort findest du auch die Kontaktdaten vom MS Service-Center, das rund um die Uhr für dich da ist. Das Service-Team bietet dir umfassende Unterstützung in den Bereichen mentale Gesundheit, Selbsthilfe, Beratung und Begleitung rund um die MS!
Deine Ansprechpartner von Biogen können dir individuelle Unterstützung und Ressourcen bereitstellen, um mit den Herausforderungen bei unsichtbaren MS-Symptomen umzugehen und deine Lebensqualität zu verbessern.
Die Bereitschaft, Hilfe von außen anzunehmen, kann einen bedeutenden Unterschied im Umgang mit den Herausforderungen von MS machen und zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen.
Bereitschaft zur Hilfe bedeutet auch Mut.
Mut? Da kommen wir gleich zum nächsten Schritt 😍 !
Akzeptanz: Die Akzeptanz der eigenen Situation und das Verständnis, dass es in Ordnung ist, unsichtbare Symptome zu haben, spielen eine entscheidende Rolle im Umgang damit und können dazu beitragen, den Prozess der Bewältigung zu erleichtern sowie die psychische Belastung zu verringern. Indem du lernst, die Realität der Erkrankung anzunehmen und dir selbst mit Mitgefühl und Geduld zu begegnen, kannst du einen wichtigen Schritt in Richtung innerer Ruhe und Selbstakzeptanz machen. Auch die Akzeptanz ist Selbsthilfe bei MS, denn dieser wichtige Schritt beginnt bei dir selbst!
Diese innere Haltung ermöglicht es Menschen mit unsichtbaren MS-Symptomen, sich weniger von Selbstzweifeln und negativen Gedanken belasten zu lassen und stattdessen ihre Energie auf positive Aspekte ihres Lebens zu lenken.
Radikale Akzeptanz klingt hart, ist aus meiner eigenen Erfahrung nach jedoch SEHR befreiend!
Darüber hinaus kann die Akzeptanz der eigenen Situation dazu beitragen, realistische Erwartungen zu entwickeln und sich von einem perfektionistischen Anspruch zu lösen. Indem du die Tatsache akzeptierst, dass unsichtbare Symptome Teil des eigenen Lebens sind, kannst du dich von unrealistischen Erwartungen und dem Druck befreien, ständig gegen die Symptome ankämpfen zu müssen. Stattdessen ermöglicht die Akzeptanz, sich auf die Behandlung der Symptome zu konzentrieren, anstatt dagegen anzukämpfen.
Bewältigung durch mentale Gesundheit Selbsthilfe bei MS
Unsichtbare Symptome bei Multipler Sklerose stellen zweifellos eine Herausforderung dar! Und gleichzeitig bedeutet das Vorhandensein dieser Symptome nicht das Ende der Lebensqualität oder der persönlichen Entwicklung.
Durch die Umsetzung dieser Lösungen kannst du mit unsichtbaren MS-Symptomen nicht nur deine Lebensqualität verbessern, sondern auch besser mit den Herausforderungen umgehen, die deine MS-Erkrankung mit sich bringt. Indem du einen Raum für Selbstakzeptanz und Mitgefühl schaffst, kannst du deine mentale Gesundheit bei MS stärken und ein erfülltes Leben mit den MS-Symptomen führen.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit den unsichtbaren Symptomen umzugehen und sie zu bewältigen. Der Schlüssel liegt oft in der inneren Einstellung und der Fähigkeit zur Selbstakzeptanz.
Wie bei der Selbsthilfe bei MS beginnt alles bei der betroffenen Person – bei dir – selbst. Indem du dir selbst mit Verständnis, Geduld und Mitgefühl begegnest, kannst du einen Weg finden, um mit unsichtbaren MS- Symptomen zu leben und gleichzeitig ein erfülltes Leben zu führen. Letztendlich liegt alles, was die betroffene Person braucht, bereits in ihr selbst – die Kraft, die Ressourcen und die Fähigkeit, mit den Herausforderungen umzugehen und ein sinnerfülltes Leben zu führen.
Hast du noch Fragen oder möchtest einfach deine Gedanken mit mir teilen? Hier ist genügend Platz dafür 🫶.
Ich freue mich, dich auf Instagram begrüßen zu können! Dort teile ich Inspirationen für deine mentale Gesundheit bei MS und gebe dir zahlreiche Tipps zur Selbsthilfe!
Alles Liebe, Alexandra
Quellen: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/was-ist-ms
// Dieser Beitrag entstand in Zusammenarbeit mit Biogen